Mi nastavljamo našu borbu. Čeka nas još puno izazova i neizvjesnosti, ali sad kad smo kao obitelj svi na okupu, veselimo se svakom danu, uživamo u svakom trenutku, jer nikad ne znaš što ti nosi sutra. Važno je biti sretan danas

Sjećate se petogodišnje djevojčice Adriane Bakić čija je tužna sudbina podigla na noge cijelu regiju u rujnu 2016-te?

Naime, djevojčica je naglo teško oboljela, jedina nada za izlječenje bila je izvan Hrvatske, a takvo liječenje košta puno novaca.

Roditelji malene Adri zavapili su u pomoć, a u samo 24 sata nije bilo medija u Primorsko-goranskoj županiji koji nije prenio molbe neutješnih roditelja.

Takve situacije nikoga ne ostave ravnodušnima, pa smo i mi s Pink pen portala prenijeli sve potrebne informacije i učinili što je bilo potrebno za Adri. Čak smo svojim klijentima s mailing liste poslali molbu za pomoć s brojem računa kako bismo pomogli malenoj Adriani. Moram reći da su se mnogi odazvali bez i malo razmišljanja i hvala im na tome, kao i svim kolegama iz riječkih medija koji su i ovaj puta pokazali koliko veliko srce imaju ♥

Adri je s roditeljima u rujnu otputovala u daleki Hamburg, a Pink pen portal je s Adrianinom mamom Tinom, ostao u kontaktu i komunikaciji. Upravo za naš portal, a na brojne upite čitatelja koji se brinu za Adri, mama Tina Bakić nam je napisala u e-mailu kojeg prenosimo u cijelosti:

Prvi znak bolesti naše Adri bio je epileptični napad u dobi od 3 i pol godine, do tada ona je bila potpuno zdravo i veselo dijete. Međutim nakon napada sve se počelo mijenjati: počela je zaostajati u razvoju,  postala je plačljiva, budila se po noći….

Godinu dana kasnije bila je vidljiva progresija u razvoju; počela je jako malo pričati, vidjeli su se problemi s motorikom i ravnotežom, te je imala ceste epi napade. Osjećala sam da nešto ozbiljno nije u redu, ali dijagnoza koju smo dobili nakon godinu i pol po bolnicama bila je nešto na što roditelj nikada ne može biti spreman.

Battenova bolest– život do 12-te godine. Svijet nam se srušio,  ali nadu nam je dao prof. Prpić s Kantride.  Rekao je da postoji eksperimentalni lijek u tri centra u Europi (Rim, London,  Hamburg) i da primaju na liječenje djecu s tom dijagnozom,  ali uvjet da našoj Adri daju lijek bio je da je ona još u dobrom stanju (da može pričati i hodati).

Slali smo mailove i videe i molili da je prime na liječenje,  to nam je bila jedina nada.

4.09.2016 stiže nam odgovor iz Hamburga. Traže da dođemo 6.09 na pregled kako bi donijeli konačnu odluku. Suprug, Adri i ja spakirali smo se u jednom danu, rezervirali let i hotel. S tri mala kofera i s velikom nadom u srcu stigli smo u Hamburg.

Adriana je na pregledu super prošla i primljena je na liječenje! Međutim, razgovor s doktorima nakon pregleda i nije bio obećavajući. Tada smo shvatili da nismo došli liječiti Adri nego u stvari usporiti tijek ove fatalne bolesti.

Dogovorili smo datum operacije na glavi kojom će joj ugraditi kapsulu putem koje će svaka dva tjedna primati enzimsku terapiju direktno u mozak. Nakon operacije, koja je dobro prošla, uslijedile su terapije. Terapiju Adri prima na odjelu intenzivne njege, ja ostajem tamo s njom 24 sata, stalno je pod nadzorom doktora i mora cijelo vrijeme biti na krevetu. Ona je do sad primila 7 terapija i stvarno ih je dobro podnijela.

Na pitanje kako je ona sad … Zaista je teško odgovoriti. U zadnjih godinu dana ova bolest joj je već puno uzela, teško hoda, ne govori više od par riječi, ne može samostalno jesti, ima epileptične napadaje, ali ona je pravi borac, jako se trudi i mi njezin trud nagrađujemo pljeskanjem i podrškom,  a ona nam zahvalnost pokazuje predivnim osmjehom.

Nakon terapija nema nekih značajnih promjena, ni na bolje ni na lošije,  tako da mogu reći da se tijek bolesti sigurno usporio.

Nakon prvih mjesec dana provedenih u Hamburgu dobili smo rješenje od HZZO-a da nem neće pokriti troškove liječenja Adri u inozemstvu.

Zahvaljujući dobrim ljudima koji su nam pomogli, uspjeli smo se snaći taj prvi mjesec i imali za još možda 2-3 mjeseca. Nismo imali druge opcije nego dovesti i sina iz Rijeke, te se u potpunosti preseliti i pokušati čim prije naći posao i stan. To je bili zaista teško jer je ovdje pravilo da iznajmiš stan moraš imati zadnje 3 platne liste, a da bi dobio posao moraš imati prijavu boravka i tako u krug.

U 12 mjesecu uz pomoć ljudi ovdje u Hamburgu našli smo stan i suprug sebi posao, napokon smo postali samostalni! Bilo je zaista jako teško živjeti tako da ovisiš o pomoći drugih ljudi, ali eto to je sad iza nas.

Žao mi je što je sustav naše države takav da nam ni u jednom pogledu nije bio od pomoći, morali smo se sami snalaziti. Veliko hvala prof. Prpiću koji nam je bio privatno i profesionalno velika podrška,  prof. Prpić se trudi promjeniti sustav, učiniti zdravstvo u Hrvatskoj boljim.

Mi nastavljamo našu borbu, čeka nas još puno izazova i neizvjesnosti, ali sad kad smo kao obitelj svi na okupu, veselimo se svakom danu, uzivamo u svakom trenutku, jer nikad ne znaš što ti nosi sutra. Važno je biti sretan danas. – Tina Bakić 

Tekst: IVANA GRABAR

Fotografije: privatan album obitelji Bakić